¿Por qué no se está haciendo más acerca del dolor menstrual? La verdad sobre los fibromas uterinos

Los fibromas son crecimientos no cancerosos en el útero de una mujer.

Versión original en Today

Por:  Rheana Murray

Las mujeres están cansadas de sufrir en silencio.

Britt Julious recuerda haber ido a la oficina de la enfermera en la escuela secundaria y haberse unido a las filas de niñas acostadas en camillas. No estaban allí porque tenían un resfriado o gripe. Como Julious, estaban allí por sus períodos.

“Es difícil tener 15 o 16 años, estás tratando de prestar atención en álgebra, y todo lo que puedes pensar es en cómo quieres vomitar”, dijo hoy Julious, una escritora de 31 años en Chicago.

“Volvía a casa de la escuela porque no podía funcionar. No podía sentarme en mi silla.”

Julious tenía sólo 10 años cuando le vino el período. Poco después, comenzaron y continuaron los calambres intensos durante su adolescencia hasta la edad adulta, cuando se enteró de que tenía fibromas o miomas uterinos.

Los períodos dolorosos son un síntoma de fibromas o crecimientos no cancerosos en el útero. Pero para muchas mujeres, el dolor por sí solo no es razón para ver a un médico. De hecho, numerosas mujeres dijeron a TODAY que se les enseñó que el dolor es simplemente parte de ser mujer.

Ahora una nueva ola de médicos y organizaciones quieren decirle a la gente que eso no es cierto.

Pero primero, ¿qué son los fibromas?

Los fibromas son tumores benignos en el útero de una mujer. Son más comunes durante los años fértiles de la mujer, pero pueden desarrollarse a cualquier edad. Los fibromas pueden ser tan pequeños como una semilla o más grandes que un pomelo, y las mujeres pueden tener uno, dos, tres o muchos.

Los miomas son comunes, pero los médicos no saben por qué algunas mujeres los desarrollan. La genética juega un papel importante: Las mujeres con antecedentes familiares de fibromas tienen más probabilidades de desarrollarlos. Y las mujeres negras están especialmente en riesgo. Hasta el 80% de las mujeres negras desarrollarán fibromas antes de cumplir 50 años, y hasta el 70% de las mujeres blancas desarrollarán miomas antes de cumplir 50 años, de acuerdo con la investigación. Para las mujeres afrodescendientes, los fibromas son a menudo más graves y aparecen antes, según la Dra. Elizabeth Stewart, especialista en fibromas y profesora de obstetricia, ginecología y cirugía en la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota.

Aunque los miomas en sí mismos no suelen ser potencialmente mortales, definitivamente pueden hacer que las mujeres se sientan miserables. Los síntomas incluyen períodos más largos y pesados, cólicos menstruales intensos, problemas digestivos y presión o hinchazón en el abdomen. Los fibromas también pueden afectar la fertilidad de una mujer si distorsionan el cuello uterino o el útero, aunque otras causas de infertilidad son más comunes y muchas mujeres con fibromas no tienen problemas para quedar embarazadas, según el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (American College of Obstetricians and Gynecologists).

“Estás condicionada a creer que es normal.”

Los expertos están de acuerdo en que no hay suficiente conciencia sobre los fibromas. Parte del problema es la falta de investigación médica. Otra parte es la cultura sobre los periodos menstruales y el dolor de las mujeres.

“No es algo de lo que las mujeres, especialmente las mujeres de color, hablan en sus familias”, dijo Evette Dionne, de 29 años, editora de una revista en Denver, Colorado. “Si estás teniendo un período más fuerte o un período doloroso, es algo que estás condicionado a creer que es normal. Y así no te das cuenta inmediatamente de que es algo que debería ser alarmante para ti”.

Eso crea un ciclo peligroso, según Stewart.

“Hay nuevas investigaciones que sugieren que incluso el hecho de que (los miomas son) tan comunes significa que las mujeres no reconocen que tienen una afección médica”, dijo. Así que si tienes sangrado menstrual durante diez días al mes y les preguntas a tu madre y a tu hermana: “¿Es normal?” y tienen lo mismo, pueden decir: “Sí, es normal”. Así que, aunque hables de ello, puede que no obtengas la información correcta”.

En noviembre de 2018, un hilo de Twitter de Dionne sobre los fibromas y cómo las mujeres negras necesitan abogar por sí mismas se volvió viral, provocando que docenas de otras mujeres compartieran sus historias.

Casi todas las mujeres negras que conozco tienen fibromas, y casi todos sus médicos les han dicho que no hay de qué preocuparse. Eso es una mentira. Usted debe estar preocupada, monitoreando el crecimiento del mioma a través de ultrasonidos transvaginales y pidiendo segundas opiniones.

– Evette Dionne 🤷🏾♀ (@freeblackgirl) 11 de noviembre de 2018

A Dionne le extirparon un fibroma en 2015 y otros cinco en febrero. Muchas mujeres de su familia han tenido que lidiar con los fibromas, aunque no se enteró de sus antecedentes familiares hasta que sus propios miomas se convirtieron en un problema. Ella sabía que algo andaba mal hace cuatro años, cuando sus ciclos menstruales se hicieron excesivamente largos, a veces durando hasta tres semanas.

Julious tuvo una experiencia similar con su familia, y cree que a las mujeres negras en particular a veces se les enseña que su dolor no importa.

“Realmente nos enseñan a aceptar el dolor de muchas formas diferentes”, dijo Julious. “Se te dice que lo superes, que lo ignores. Cuando estás en este mundo en el que tienes que luchar contra el racismo, luchar contra el sexismo, luchar contra todas estas cosas diferentes que están sucediendo… aprendes que cualquier dolor físico que sientas no importa en última instancia en el gran esquema de las cosas”.

El Dr. Charles Ascher-Walsh, director de ginecología y uroginecología del Sistema de Salud de Mount Sinai en la ciudad de Nueva York, agregó que debido a que los miomas no suelen matar a las mujeres, es posible que la comunidad médica no les preste tanta atención como al cáncer de mama, por ejemplo.

“No es un tema sexy en este momento, así que no se discute tan a menudo”, le dijo a TODAY. “Es algo con lo que muchas mujeres sufren durante mucho tiempo. Es triste de ver.”

Por supuesto, no todas las mujeres que sufren de dolores menstruales severos, conocidos como dismenorrea, tienen fibromas. Por ejemplo, podrían tener endometriosis o adenomiosis. Pero el pronóstico no es mucho mejor para esas condiciones. (Las mujeres sufren de endometriosis durante al menos 10 años antes de ser diagnosticadas, según la Endometriosis Foundation of America)

“El dolor menstrual o pélvico en las mujeres es el único tipo de dolor en la medicina que se describe como normal”, dijo Sateria Venable, fundadora de The Fibroid Foundation, una organización con sede en Bethesda, Maryland, que tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre la afección. “Cuando tienes eso como punto de referencia, eso establece el tono para algunas veces descartar el dolor (de las mujeres).”

¿Una histerectomía? No tan rápido

La extirpación completa del útero, o una histerectomía, es la única manera definitiva de deshacerse de los fibromas para siempre. Pero hay muchos procedimientos alternativos para extirpar o reducir los fibromas, así como controles de natalidad hormonales y cambios en el estilo de vida que pueden proporcionar alivio. El problema es que los médicos no siempre los ofrecen.

Tres médicos le dijeron a Brooke Summers, un DJ por radio en Kentucky, que una histerectomía era su única opción de tratamiento después de ser diagnosticada con miomas.

“Sé que tengo 42 años, pero quería mantener todas las partes de mi cuerpo el mayor tiempo posible”, dijo. “Finalmente encontré una cirujana en Nashville que dijo: ‘No importa el tamaño, lo más probable es que pueda extirpar el mioma, a menos que quieras hacerte una histerectomía.'”

Se sometió a una miomectomía a principios de este año, un procedimiento quirúrgico en el que se extrae un fibroma de la pared del útero, manteniendo intactos sus órganos reproductivos. Su fibroma era del tamaño de un bebé recién nacido. “Me siento mil veces mejor”, dijo, aunque todavía se está recuperando del procedimiento.

La desventaja de un tratamiento sin histerectomía es que los fibromas siempre pueden volver a crecer. Y ciertos procedimientos, como las miomectomías, pueden ser más complicados que una histerectomía, que es bastante rutinaria. (Después de las cesáreas, las histerectomías son el procedimiento quirúrgico más frecuente entre las mujeres estadounidenses en edad reproductiva.)

“El ginecólogo promedio hace alrededor de 11 casos de cirugía mayor al año, lo que no es mucho”, señaló Ascher-Walsh, que opera hasta 500 veces al año. “Así que cuando alguien que no hace muchas cirugías se enfrenta a una intervención quirúrgica y no conoce muchas opciones alternativas, y esas opciones alternativas son en realidad más difíciles… no les ofreces eso, lo cual es una forma horrible de practicar la medicina, pero definitivamente sucede”.

Añadió que, para muchas mujeres con fibromas, el tratamiento podría ser tan simple como tomar píldoras anticonceptivas u obtener un DIU hormonal, que puede ayudar a controlar el sangrado profuso. Las mujeres que descubren que tienen miomas no deben esperar hasta que tengan síntomas para actuar. Los expertos señalan investigaciones que sugieren que tanto la vitamina D como el extracto de té verde pueden ayudar a suprimir los fibromas.

“Hay muchas alternativas que las mujeres no conocen con frecuencia”, dijo Ascher-Walsh.

Parte de la meta de Venable con The Fibroid Foundation es ayudar a las mujeres que desean preservar su fertilidad y evitar una histerectomía conectándolas con médicos que sean cirujanos especializados en fibromas.

“No todos los ginecólogos son capaces de realizar con éxito una cirugía de miomas. “Muchas veces, las mujeres no saben quién puede ayudarlas.”

“Estoy buscando alivio, cualquier cosa que me ayude.”

En julio de 2018, Julious se sometió a un procedimiento de ablación térmica por radiofrecuencia para extirpar sus fibromas. El procedimiento implica la inserción de una aguja en los miomas y el uso de energía de radiofrecuencia para destruir el tejido. Desafortunadamente, el procedimiento no funcionó, lo cual es raro pero posible. Uno de sus miomas tratados incluso ha crecido desde el procedimiento.

Estoy algo así como: “Bueno, ¿qué pasa ahora?”, dijo Julious, que también tiene quistes ováricos y endometriosis torácica (tejido endometrial que se encuentra en el pulmón o alrededor de él). “Pasé por esta costosa, invasiva, deprimente y debilitante cirugía, ¿qué pasa ahora? ¿Qué debo hacer? Y nadie tenía ninguna respuesta.”

Julious, que trabaja como editora en la revista Cancer Wellness, recientemente comenzó a recibir acupuntura y a tomar hierbas chinas. También ha descubierto que cuando sigue un estilo de vida y una dieta saludables, se siente mejor.

“En este momento, estoy buscando alivio, cualquier cosa que pueda ayudarme”, dijo Julious.

Hay algunas investigaciones que relacionan la dieta con el riesgo de fibromas. Pero los médicos todavía no entienden bien por qué es así, y la mayoría de los expertos dicen que necesitan más estudios para entender realmente los riesgos y beneficios de los diversos tratamientos disponibles para los miomas.

“El hecho de que haya tan poca investigación es un punto importante”, dijo Stewart. “Y eso es cierto para muchas enfermedades ginecológicas. Cuando se observa el número de medicamentos que se han desarrollado y comercializado para la disfunción eréctil en comparación con el número de medicamentos que se han desarrollado y comercializado para los fibromas, hay una gran brecha”.

Venable, por ejemplo, es optimista sobre el futuro de las mujeres con fibromas. Dijo que ya se ha dado cuenta de que las actitudes de la gente sobre temas tabúes como la salud pélvica y el dolor menstrual han comenzado a cambiar.

“Creo que la gente se está dando cuenta de lo crítico que es esto”, dijo. “Me siento animada porque… Veo cómo más personas son receptivas y se interesan por los miomas, y eso me anima enormemente. Porque eso no habría pasado hace 11 años, cuando empecé esto”.

* Traducido al español por Soraya Carvajal B.

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