¿Por qué no se está haciendo más acerca del dolor menstrual? La verdad sobre los fibromas uterinos

Los fibromas son crecimientos no cancerosos en el útero de una mujer.

Versión original en Today

Por:  Rheana Murray

Las mujeres están cansadas de sufrir en silencio.

Britt Julious recuerda haber ido a la oficina de la enfermera en la escuela secundaria y haberse unido a las filas de niñas acostadas en camillas. No estaban allí porque tenían un resfriado o gripe. Como Julious, estaban allí por sus períodos.

“Es difícil tener 15 o 16 años, estás tratando de prestar atención en álgebra, y todo lo que puedes pensar es en cómo quieres vomitar”, dijo hoy Julious, una escritora de 31 años en Chicago.

“Volvía a casa de la escuela porque no podía funcionar. No podía sentarme en mi silla.”

Julious tenía sólo 10 años cuando le vino el período. Poco después, comenzaron y continuaron los calambres intensos durante su adolescencia hasta la edad adulta, cuando se enteró de que tenía fibromas o miomas uterinos.

Los períodos dolorosos son un síntoma de fibromas o crecimientos no cancerosos en el útero. Pero para muchas mujeres, el dolor por sí solo no es razón para ver a un médico. De hecho, numerosas mujeres dijeron a TODAY que se les enseñó que el dolor es simplemente parte de ser mujer.

Ahora una nueva ola de médicos y organizaciones quieren decirle a la gente que eso no es cierto.

Pero primero, ¿qué son los fibromas?

Los fibromas son tumores benignos en el útero de una mujer. Son más comunes durante los años fértiles de la mujer, pero pueden desarrollarse a cualquier edad. Los fibromas pueden ser tan pequeños como una semilla o más grandes que un pomelo, y las mujeres pueden tener uno, dos, tres o muchos.

Los miomas son comunes, pero los médicos no saben por qué algunas mujeres los desarrollan. La genética juega un papel importante: Las mujeres con antecedentes familiares de fibromas tienen más probabilidades de desarrollarlos. Y las mujeres negras están especialmente en riesgo. Hasta el 80% de las mujeres negras desarrollarán fibromas antes de cumplir 50 años, y hasta el 70% de las mujeres blancas desarrollarán miomas antes de cumplir 50 años, de acuerdo con la investigación. Para las mujeres afrodescendientes, los fibromas son a menudo más graves y aparecen antes, según la Dra. Elizabeth Stewart, especialista en fibromas y profesora de obstetricia, ginecología y cirugía en la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota.

Aunque los miomas en sí mismos no suelen ser potencialmente mortales, definitivamente pueden hacer que las mujeres se sientan miserables. Los síntomas incluyen períodos más largos y pesados, cólicos menstruales intensos, problemas digestivos y presión o hinchazón en el abdomen. Los fibromas también pueden afectar la fertilidad de una mujer si distorsionan el cuello uterino o el útero, aunque otras causas de infertilidad son más comunes y muchas mujeres con fibromas no tienen problemas para quedar embarazadas, según el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (American College of Obstetricians and Gynecologists).

“Estás condicionada a creer que es normal.”

Los expertos están de acuerdo en que no hay suficiente conciencia sobre los fibromas. Parte del problema es la falta de investigación médica. Otra parte es la cultura sobre los periodos menstruales y el dolor de las mujeres.

“No es algo de lo que las mujeres, especialmente las mujeres de color, hablan en sus familias”, dijo Evette Dionne, de 29 años, editora de una revista en Denver, Colorado. “Si estás teniendo un período más fuerte o un período doloroso, es algo que estás condicionado a creer que es normal. Y así no te das cuenta inmediatamente de que es algo que debería ser alarmante para ti”.

Eso crea un ciclo peligroso, según Stewart.

“Hay nuevas investigaciones que sugieren que incluso el hecho de que (los miomas son) tan comunes significa que las mujeres no reconocen que tienen una afección médica”, dijo. Así que si tienes sangrado menstrual durante diez días al mes y les preguntas a tu madre y a tu hermana: “¿Es normal?” y tienen lo mismo, pueden decir: “Sí, es normal”. Así que, aunque hables de ello, puede que no obtengas la información correcta”.

En noviembre de 2018, un hilo de Twitter de Dionne sobre los fibromas y cómo las mujeres negras necesitan abogar por sí mismas se volvió viral, provocando que docenas de otras mujeres compartieran sus historias.

Casi todas las mujeres negras que conozco tienen fibromas, y casi todos sus médicos les han dicho que no hay de qué preocuparse. Eso es una mentira. Usted debe estar preocupada, monitoreando el crecimiento del mioma a través de ultrasonidos transvaginales y pidiendo segundas opiniones.

– Evette Dionne 🤷🏾♀ (@freeblackgirl) 11 de noviembre de 2018

A Dionne le extirparon un fibroma en 2015 y otros cinco en febrero. Muchas mujeres de su familia han tenido que lidiar con los fibromas, aunque no se enteró de sus antecedentes familiares hasta que sus propios miomas se convirtieron en un problema. Ella sabía que algo andaba mal hace cuatro años, cuando sus ciclos menstruales se hicieron excesivamente largos, a veces durando hasta tres semanas.

Julious tuvo una experiencia similar con su familia, y cree que a las mujeres negras en particular a veces se les enseña que su dolor no importa.

“Realmente nos enseñan a aceptar el dolor de muchas formas diferentes”, dijo Julious. “Se te dice que lo superes, que lo ignores. Cuando estás en este mundo en el que tienes que luchar contra el racismo, luchar contra el sexismo, luchar contra todas estas cosas diferentes que están sucediendo… aprendes que cualquier dolor físico que sientas no importa en última instancia en el gran esquema de las cosas”.

El Dr. Charles Ascher-Walsh, director de ginecología y uroginecología del Sistema de Salud de Mount Sinai en la ciudad de Nueva York, agregó que debido a que los miomas no suelen matar a las mujeres, es posible que la comunidad médica no les preste tanta atención como al cáncer de mama, por ejemplo.

“No es un tema sexy en este momento, así que no se discute tan a menudo”, le dijo a TODAY. “Es algo con lo que muchas mujeres sufren durante mucho tiempo. Es triste de ver.”

Por supuesto, no todas las mujeres que sufren de dolores menstruales severos, conocidos como dismenorrea, tienen fibromas. Por ejemplo, podrían tener endometriosis o adenomiosis. Pero el pronóstico no es mucho mejor para esas condiciones. (Las mujeres sufren de endometriosis durante al menos 10 años antes de ser diagnosticadas, según la Endometriosis Foundation of America)

“El dolor menstrual o pélvico en las mujeres es el único tipo de dolor en la medicina que se describe como normal”, dijo Sateria Venable, fundadora de The Fibroid Foundation, una organización con sede en Bethesda, Maryland, que tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre la afección. “Cuando tienes eso como punto de referencia, eso establece el tono para algunas veces descartar el dolor (de las mujeres).”

¿Una histerectomía? No tan rápido

La extirpación completa del útero, o una histerectomía, es la única manera definitiva de deshacerse de los fibromas para siempre. Pero hay muchos procedimientos alternativos para extirpar o reducir los fibromas, así como controles de natalidad hormonales y cambios en el estilo de vida que pueden proporcionar alivio. El problema es que los médicos no siempre los ofrecen.

Tres médicos le dijeron a Brooke Summers, un DJ por radio en Kentucky, que una histerectomía era su única opción de tratamiento después de ser diagnosticada con miomas.

“Sé que tengo 42 años, pero quería mantener todas las partes de mi cuerpo el mayor tiempo posible”, dijo. “Finalmente encontré una cirujana en Nashville que dijo: ‘No importa el tamaño, lo más probable es que pueda extirpar el mioma, a menos que quieras hacerte una histerectomía.'”

Se sometió a una miomectomía a principios de este año, un procedimiento quirúrgico en el que se extrae un fibroma de la pared del útero, manteniendo intactos sus órganos reproductivos. Su fibroma era del tamaño de un bebé recién nacido. “Me siento mil veces mejor”, dijo, aunque todavía se está recuperando del procedimiento.

La desventaja de un tratamiento sin histerectomía es que los fibromas siempre pueden volver a crecer. Y ciertos procedimientos, como las miomectomías, pueden ser más complicados que una histerectomía, que es bastante rutinaria. (Después de las cesáreas, las histerectomías son el procedimiento quirúrgico más frecuente entre las mujeres estadounidenses en edad reproductiva.)

“El ginecólogo promedio hace alrededor de 11 casos de cirugía mayor al año, lo que no es mucho”, señaló Ascher-Walsh, que opera hasta 500 veces al año. “Así que cuando alguien que no hace muchas cirugías se enfrenta a una intervención quirúrgica y no conoce muchas opciones alternativas, y esas opciones alternativas son en realidad más difíciles… no les ofreces eso, lo cual es una forma horrible de practicar la medicina, pero definitivamente sucede”.

Añadió que, para muchas mujeres con fibromas, el tratamiento podría ser tan simple como tomar píldoras anticonceptivas u obtener un DIU hormonal, que puede ayudar a controlar el sangrado profuso. Las mujeres que descubren que tienen miomas no deben esperar hasta que tengan síntomas para actuar. Los expertos señalan investigaciones que sugieren que tanto la vitamina D como el extracto de té verde pueden ayudar a suprimir los fibromas.

“Hay muchas alternativas que las mujeres no conocen con frecuencia”, dijo Ascher-Walsh.

Parte de la meta de Venable con The Fibroid Foundation es ayudar a las mujeres que desean preservar su fertilidad y evitar una histerectomía conectándolas con médicos que sean cirujanos especializados en fibromas.

“No todos los ginecólogos son capaces de realizar con éxito una cirugía de miomas. “Muchas veces, las mujeres no saben quién puede ayudarlas.”

“Estoy buscando alivio, cualquier cosa que me ayude.”

En julio de 2018, Julious se sometió a un procedimiento de ablación térmica por radiofrecuencia para extirpar sus fibromas. El procedimiento implica la inserción de una aguja en los miomas y el uso de energía de radiofrecuencia para destruir el tejido. Desafortunadamente, el procedimiento no funcionó, lo cual es raro pero posible. Uno de sus miomas tratados incluso ha crecido desde el procedimiento.

Estoy algo así como: “Bueno, ¿qué pasa ahora?”, dijo Julious, que también tiene quistes ováricos y endometriosis torácica (tejido endometrial que se encuentra en el pulmón o alrededor de él). “Pasé por esta costosa, invasiva, deprimente y debilitante cirugía, ¿qué pasa ahora? ¿Qué debo hacer? Y nadie tenía ninguna respuesta.”

Julious, que trabaja como editora en la revista Cancer Wellness, recientemente comenzó a recibir acupuntura y a tomar hierbas chinas. También ha descubierto que cuando sigue un estilo de vida y una dieta saludables, se siente mejor.

“En este momento, estoy buscando alivio, cualquier cosa que pueda ayudarme”, dijo Julious.

Hay algunas investigaciones que relacionan la dieta con el riesgo de fibromas. Pero los médicos todavía no entienden bien por qué es así, y la mayoría de los expertos dicen que necesitan más estudios para entender realmente los riesgos y beneficios de los diversos tratamientos disponibles para los miomas.

“El hecho de que haya tan poca investigación es un punto importante”, dijo Stewart. “Y eso es cierto para muchas enfermedades ginecológicas. Cuando se observa el número de medicamentos que se han desarrollado y comercializado para la disfunción eréctil en comparación con el número de medicamentos que se han desarrollado y comercializado para los fibromas, hay una gran brecha”.

Venable, por ejemplo, es optimista sobre el futuro de las mujeres con fibromas. Dijo que ya se ha dado cuenta de que las actitudes de la gente sobre temas tabúes como la salud pélvica y el dolor menstrual han comenzado a cambiar.

“Creo que la gente se está dando cuenta de lo crítico que es esto”, dijo. “Me siento animada porque… Veo cómo más personas son receptivas y se interesan por los miomas, y eso me anima enormemente. Porque eso no habría pasado hace 11 años, cuando empecé esto”.

* Traducido al español por Soraya Carvajal B.

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Crié a dos directoras ejecutivas y a una médica. Estos son mis secretos para criar hijos exitosos

Hermanas Janet Wojcicki, profesora de la UCSF, Susan Wojcicki, CEO de YouTube, y Anne Wojcicki, co-fundadora y CEO de 23andMe. Foto: Cody Pickens para TIME

Tomado de: Time Magazine

Por: Esther Wojcicki

Después de dar a luz a mi primera hija, Susan, la enfermera la envolvió en una manta rosa y le puso un sombrerito amarillo en la cabeza. Stan, mi marido, se sentó a mi lado. Ambos estábamos exhaustos pero eufóricos, y en ese momento todo estaba claro: amé a mi hija desde el momento en que la ví, y sentí un deseo primordial de protegerla, de darle la mejor vida posible, de hacer lo que fuera necesario para ayudarla a triunfar.

Pero pronto las preguntas y dudas comenzaron a surgir. Todos queremos niños y niñas que sean felices, empoderados y apasionados. Eso fue lo que sentí en el momento en que nació Susan, y más tarde cuando dimos la bienvenida a nuestras otras dos hijas, Janet y Anne. Es este mismo deseo el que une a personas de todos los países y culturas. Lo que todos quieren saber es cómo ayudar a nuestros hijos e hijas a vivir una buena vida, a ser felices y exitosos, y a utilizar sus talentos para hacer del mundo un lugar mejor.

Nadie parece tener una respuesta definitiva. Los expertos en crianza de los hijos e hijas se centran en aspectos importantes de la crianza de los niños/as como dormir, comer, establecer lazos afectivos o disciplinar, pero los consejos que ofrecen son en su mayoría limitados y prescriptivos. Lo que realmente necesitamos no es sólo información limitada sobre el cuidado y la alimentación de los niños/as, por muy importante que sea. Lo que más necesitamos saber es cómo darles a nuestros hijos e hijas los valores y habilidades para tener éxito como adultos.

También tenemos que enfrentarnos a los enormes cambios culturales que han tenido lugar en los últimos años, especialmente los cambios tecnológicos y la forma en que esos cambios afectan a nuestra crianza de los hijos e hijas. ¿Cómo tendrán éxito nuestros hijos e hijas en la era de los robots y la inteligencia artificial? ¿Cómo prosperarán en la revolución tecnológica? Estas ansiedades son familiares para los padres/madres de todo el mundo.

Como madre joven, tomé la poca orientación y consejo que pude encontrar, pero en su mayor parte decidí confiar en mí misma. Puede haber sido mi formación como periodista de investigación o mi desconfianza en la autoridad, que venía de mi infancia, pero estaba decidida a descubrir la verdad por mi cuenta. Tenía mis propias ideas sobre lo que las niñas necesitaban, y me aferré a ellas, sin importar lo que pensaran los demás. El resultado fue -a los ojos de mucha gente- idiosincrásico en el mejor de los casos, o simplemente extraño. Hablé con mis hijas como si fueran adultas desde el primer día. La mayoría de las madres recurren naturalmente al lenguaje de los bebés – una voz más aguda, palabras más simples. Yo no. Yo confiaba en ellas y ellas confiaban en mí.

Nunca las puse en peligro, pero tampoco me interpuse en el camino para que experimentaran la vida o tomaran riesgos calculados. Cuando vivíamos en Ginebra, envié a Susan y Janet a la tienda de al lado a comprar pan, por su cuenta, cuando tenían cinco y cuatro años. Respeté su individualidad desde el principio. Mi teoría era que los años más importantes eran de cero a cinco y que iba a enseñarles todo lo que pudiera desde el principio. Lo que quería más que nada era convertirlas primero en niñas independientes y luego en adultas empoderadas e independientes. Pensé que si podían pensar por sí mismas y tomar decisiones acertadas, podrían enfrentar cualquier desafío que se les presentara. En ese momento no tenía idea de que la investigación validaría las decisiones que había tomado. Estaba siguiendo mis instintos y mis valores, y lo que ví funcionó en el aula como profesora.

Es bastante extraño ser una madre “famosa” y que tu familia aparezca en la portada de las revistas. Ciertamente no me atribuyo todo el mérito de sus éxitos como adultas, pero las tres han resultado ser gente competente, afectuosa y capaz. Susan es la directora ejecutiva de YouTube, Janet es profesora de pediatría en la Universidad de California-San Francisco, y Anne es la cofundadora y directora ejecutiva de 23andMe. Llegaron a la cima de las profesiones ultracompetitivas, dominadas por los hombres, y lo hicieron siguiendo sus pasiones y pensando por sí mismas. Ver a mis hijas navegar por el mundo con valentía e integridad ha sido una de las mayores recompensas de mi vida. Estoy especialmente impresionada por la forma en que compiten y cooperan, centrándose no en ser la única mujer en la sala, sino en encontrar soluciones a los problemas a los que nos enfrentamos.

Los padres/madres constantemente me piden consejo – vale, a veces ruegan por las estrategias que usé con mis hijas para aplicarlas a su propia crianza. Los maestros y maestras hacen lo mismo, preguntándose cómo escapé de ser una educadora disciplinaria y en su lugar encontré una manera de guiar a los estudiantes que están genuinamente apasionados por el trabajo que están haciendo. Sin intención de hacerlo, me di cuenta de que había comenzado un debate sobre cómo deberíamos criar a nuestros hijos/as y cómo hacer que la educación fuera relevante y útil. Lo que estoy ofreciendo, y lo que ha tocado la fibra sensible de tantas personas en todo el mundo, es un antídoto para nuestros problemas de crianza y enseñanza, una manera de luchar contra la ansiedad, los problemas de disciplina, las luchas de poder, la presión de grupo y el miedo a la tecnología que nublan nuestro juicio y dañan a nuestros hijos/as.

A través de mis décadas de experiencia como madre, abuela y educadora, he identificado cinco valores fundamentales que nos ayudan a todos a ser personas capaces y exitosas. Para que sea fácil de recordar en todos los ámbitos de la vida, llamo a estos valores “TRICK”:

CONFIANZA, RESPETO, INDEPENDENCIA, COLABORACIÓN Y AMABILIDAD

CONFIANZA
Estamos en una crisis de confianza en todo el mundo. Los padres/madres tienen miedo, y eso hace que nuestros hijos e hijas tengan miedo – de ser quienes son, de asumir riesgos, de oponerse a la injusticia. La confianza tiene que empezar con nosotros. Cuando tenemos confianza en las decisiones que tomamos como padres/madres, podemos confiar en que nuestros hijos e hijas tomarán medidas importantes y necesarias hacia el empoderamiento y la independencia.

RESPETO
El respeto más fundamental que podemos mostrar a nuestros hijos e hijas es hacia su autonomía e individualidad. Cada niño/niña tiene un don, y es un don para el mundo, y es nuestra responsabilidad como padres/madres nutrir ese don, sea cual sea. Esto es exactamente lo opuesto a decirles a los niños/as quiénes deben ser, qué profesión deben seguir, cómo debe ser su vida: es apoyarlos a medida que identifican y persiguen sus propias metas.

INDEPENDENCIA
La independencia se basa en una base sólida de confianza y respeto. Los niños y niñas que aprenden autocontrol y responsabilidad a una edad temprana están mucho mejor equipados para enfrentar los desafíos de la edad adulta, y también tienen las habilidades para innovar y pensar de manera creativa. Los niños y niñas verdaderamente independientes son capaces de enfrentar la adversidad, los reveses y el aburrimiento, todos aspectos inevitables de la vida. Se sienten en control incluso cuando las cosas a su alrededor son caóticas..

COLABORACIÓN
Colaboración significa trabajar juntos como familia, en el aula o en el lugar de trabajo. Para los padres/madres, significa animar a los niños a contribuir a las discusiones, a las decisiones e incluso a la disciplina. En el siglo XX, cuando seguir las reglas era una de las habilidades más importantes, los padres/madres tenían el control total. En el siglo XXI, los dictados ya no funcionan. No deberíamos decirles a nuestros hijos/as qué hacer, sino pedirles sus ideas y trabajar juntos para encontrar soluciones.

BONDAD
Es extraño pero cierto que tendemos a tratar a aquellos que están más cerca de nosotros sin la amabilidad y consideración que extendemos a los extraños. Los padres/madres aman a sus hijos, pero están tan familiarizados con ellos que a menudo dan por sentada la bondad básica. Y no siempre modelan la bondad como un comportamiento para el mundo en su conjunto. La verdadera bondad implica gratitud y perdón, servicio hacia los demás y una conciencia del mundo fuera de ti mismo. Es importante mostrarles a nuestros hijos e hijas que lo más emocionante y gratificante que usted puede hacer es mejorar la vida de otra persona.

El objetivo final de TRICK es crear personas responsables en un mundo auto-responsable. Esto es lo que estamos haciendo como padres/madres, maestros/as y empleadores, no sólo criando niños y niñas o administrando aulas y salas de juntas, sino construyendo los cimientos del futuro de la humanidad. Estamos evolucionando la conciencia humana, y lo estamos haciendo más rápido que nunca. Usted es el padre/madre que su hijo o hija necesita, y con su confianza y respeto, su hijo/a se convertirá exactamente en la persona que está destinada a ser.

Extraído de “Cómo criar gente exitosa: Lecciones simples para resultados radicales” de Esther Wojcicki, publicado por Houghton Mifflin Harcourt el 6 de mayo de 2019. Derechos de autor © 2019.

Traducido español por Soraya Carvajal B.